Jakub Owsianka z Barcic założył fundację dla chorych na tzw. rybią łuskę

Jakub Owsianka z Barcic, ojciec 17-letniego Piotra cierpiącego na ichtiozis, założył fundację, żeby pomagać cierpiącym na taką dolegliwość. To bardzo rzadkie, genetyczne schorzenie skóry. Na skórze chłopca tworzą się zrogowacenia, które przypominają rybią łuskę. Nikt do tej pory nie zliczył, ile osób w Polsce na nie cierpi.

–28 stycznia 2017, po długich staraniach i dzięki bezinteresownej pomocy wielu życzliwych osób została zarejestrowana Fundacja Ichtiozis – osób chorych na rybią łuskę –mówi Jakub Owsianka, prezes Fundacji i ojciec Piotrka zmagającego się z ichtiozis –Jej głównym celem jest niesienie pomocy osobom cierpiącym na tę rzadką i bardzo uciążliwą w codziennym życiu chorobę genetyczną. Inspiracją do założenia tej fundacji jest nieuleczana choroba naszego syna Piotrka. Różne są reakcje społeczeństwa na widok chorych. Na przykład ktoś mówi, że ma spaloną skórę, albo, że to jest choroba zaraźliwa. A tak nie jest.

Jednym z zadań Fundacji Ichtiozis będzie zrzeszanie chorych i ich rodzin, a także organizowanie dla nich spotkań.  –Wspólnymi siłami będziemy też szukać na całym świecie lekarstwa na chorobę  -podsumowuje prezes Fundacji Jakub Owsianka –choroba atakuje ścięgna i Piotruś ma problemy z chodzeniem. Dodatkowo boi się ciemności. 

Jedyne co teraz mogą robić chorzy na „rybią łuskę” to przyjmować leki sterydowe.  –Widoczne na skórze objawy smarujemy maściami, które ograniczają uczucie gorąca oraz świąd. Liczę, że dzięki naszej fundacji zwiększymy świadomość społeczeństwa i chorych nie będą spotykać takie przykrości jak mojego syna – dodaje Owsianka .

Jesteśmy na Facebooku 24h/dobę. Masz temat? Pisz. Starosądeckie.info