Jest lekarstwo, nie ma pieniędzy! Życie Kasi może uratować lek za 750 tysięcy dolarów

Kasia Kuźma przyszła na świat w Nowym Sączu 7 grudnia 2011 r., z zamartwicą noworodkową. Potem przeszła ostrą żółtaczkę noworodkową.Lekarze nie dawali jej dużych szans na przeżycie. Jedna mała wojowniczka wyszła i z tego, jednak w krótkim czasie okazało się, że cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Okrutną diagnozę postawiono w październiku 2013 r. Choroba Kasi dotyka jednego na ok. 10 tys. noworodków. Zanik mięśni to rzadkie genetyczne schorzenie polegające na niszczeniu jąder przednich rdzenia kręgowego i jądra opuszki. Są to komórki nerwowe, których utrata powoduje zanik mięśni i ich osłabienie.

Kasia ma duże trudności z utrzymaniem pionowej postawy ciała, chodzeniem, utrzymaniem głowy w pionie. Nieuleczalna choroba przeszkadza w mówieniu i połykaniu pokarmu. Rdzeniowy zanik mięśni nie jest wpisany na listę chorób przewlekłych. Dziewczynka musi co najmniej 5-7 razy w tygodniu uczęszczać na specjalistyczne zajęcia, co generuje ogromne koszty. NFZ refunduje tylko dwie godziny rehabilitacji na tydzień, dlatego wsparcie finansowe jest bardzo potrzebne.

 -Patrzymy na naszą córkę jak na bohatera, jesteśmy z niej bardzo dumni, że jest tak dzielna i pomimo wszystko radosna. Nasze dziecko jest cudowne i dla nas jest całym światem –mówi mama Kasi.

–Gromadzimy  środki  pieniężne na  rehabilitację i specjalistyczny sprzęt medyczny, który na co dzień otacza wszystkie dzieci chorujące  na SMA. Domowe ambulatorium składające się między innymi z ssaków, pulsoksymetru, ambu, bap, koncentratora tlenu, koflatora i respiratora zapewni nam możliwość szybkiej reakcji w sytuacjach kryzysowych. Zbieramy także  pieniądze na wózek elektryczny,  windę dla osób niepełnosprawnych, pionizatory i inne sprzęty których wartość liczona jest w  tysiącach złotych -kontynuuje mama Kasi.

W USA 23 grudnia 2017 został zarejestrowany lek na SMA, Nursinersen-Spinraza. Lek podawany jest w formie zastrzyków do końca życia. Według szacunków terapia miała kosztować 225-250 000 $ rocznie

–Niestety wczoraj firma BIOGEN, producent leku wycenił koszt leku na 750 000 $ (ok 3 mln zł) za pierwszy rok leczenia a za następne lata 325 000 $ (czyli ponad 1 mln zł) rocznie. Czyli lek jest ale ….. kogo na niego stać?  -podsumowuje pani Beata Kuźma.

Rodzice jednak nie dają za wygraną.

– Co nam pozostaje? Rehabilitować i walczyć, wierząc, że kiedyś lek będzie dostępny w Europie i co najważniejsze –  refundowany – zaznacza Beata Kuźma.

Kasi można pomóc wpłacając datek na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.: 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
tytułem: „22386 – Kuźma Katarzyna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”

Fot. kasiakuzma.pl