Chorzy na rybią łuskę i ich rodziny ponownie spotkali się w Barcicach.

W dniach 4 – 6 października odbywało się w Barcicach, w ośrodku „Las Vegas” II Ogólnopolskie Spotkanie Chorych na Rybią Łuskę i ich Rodzin zorganizowane przez Fundację Ichtiozis.

Do nadpopradzkiej miejscowości zjechało ponad 50 osób wraz rodzinami z całej Polski. Przybyły rodziny z Łodzi, Poznania, Warszawy, Wielunia, Wrocławia, Rawicza, Pułtuska, Starogardu Gdańskiego, Rajczy/k Żywca, Jarocina., Siemianowic Śląskich, Dąbrowy Górniczej, Rybnika.

Dla przeciętnego obserwatora nie jest to może liczba imponująca, ale i choroba należy do rzadko występujących. Bardzo trudno jest bowiem znaleźć lekarza, który specjalizuje się w jej leczeniu , ale także innego chorego w pobliżu swojego miejsca zamieszkania. Dlatego do Barcic już po raz drugi przyjechali chorzy i ich rodziny, by znaleźć pomoc i wsparcie. Bo choć to osoba chora jest najbardziej dotknięta wszelkimi uciążliwościami, takimi jak suchość skóry; jej pękanie, świąd, omdlenia, spojrzenia ciekawskich, często przestraszonych ludzi, podejrzewających zarazę; rybia łuska to codzienne zmaganie się rodziców pielęgnujących swoje dzieci w dzień i w nocy. To także odrzucenie społeczne, izolacja dzieci w swoich środowiskach oraz dyskryminacja w zatrudnieniu dorosłych osób chorych. I choć postrzeganie chorych zaczyna się zmieniać, to w Polsce rybia łuska wciąż budzi uprzedzenia, szczególnie wobec osób z najcięższą jej odmianą. Dlatego chorzy i ich rodziny potrzebują wzajemnych kontaktów, choćby po to, by wymienić się doświadczeniami w leczeniu, spotkać się, zobaczyć kogoś podobnego, porozmawiać o wspólnych problemach.

I ponownie się udało! Po raz pierwszy spotkaliśmy się rok temu, w tym samym miejscu. Tym razem nasze spotkanie miało typowo „roboczy” charakter. Skupiliśmy się na wymianie doświadczeń, w leczeniu i pielęgnacji chorej skóry.

Prelegentami byli sami uczestnicy – rodzice chorych dzieci, których bez zbytniej przesady można nazwać specjalistami od rybiej łuski. Na przykładzie zmagań z chorobą swoich najbliższych, podzielili się swoimi bogatymi doświadczeniami rodzice chorej Zuzanny z Poznania, którzy zachwycili uczestników swoją szeroką wiedzą z zakresu genetyki i dermatologii, podobnie zresztą jak rodzice Kuby – państwo Mistewiczowie z Warszawy. Te dwie zaprzyjaźnione rodziny odnalazły pomoc w walce z chorobą w słynnym Avene we Francji, o którym to opowiedziały w bardzo ciekawy sposób, ilustrując bogatym materiałem zdjęciowym. Równie interesująca była opowieść o zmaganiach z rybią łuską 22 -letniej Marleny, przybyłej ze swoim chłopakiem z Anglii. Obiektywnie można stwierdzić, że takich wykładów nie powstydziłby się żadna uczelnia medyczna… Praktyczne porady, najbardziej potrzebne były rodzicom najmłodszych dzieci, dla których ta mało znana , ale jakże uciążliwa choroba stanowi nie lada wyzwanie, szczególnie w pierwszych miesiącach życia dziecka.

Organizacja takiego zjazdu to duże przedsięwzięcie, szczególnie dla fundacji, z tak krótkim stażem działalności, jak nasza – w lutym minęła rocznica powstania. Tym większa jest więc nasza wdzięczność wobec osób prywatnych, często anonimowych oraz firmy „Wiśniowski” , którzy wspomagają nas finansowo. Słowa serdecznych podziękowań kierujemy także do właścicieli i pracowników rezydencji „Las Vegas” w Barcicach za gościnne przyjęcie uczestników spotkania.

Chorzy na rybią łuskę i ich rodziny borykają się z wieloma problemami dnia codziennego, ale teraz wiedzą, że nie są sami w swojej chorobie, a razem zawsze łatwiej można pokonać wszelkie trudności. Wszyscy mamy nadzieję, że za rok znowu się spotkamy…

Barbara i Jakub Owsiankowie