Rodzice niepełnosprawnych dzieci wciąż czekają na dobrą zmianę

Relacja Jakuba Owsianki z Barcic, prezesa fundacji Ichtiozis zrzeszających chorych na rybią łuskę i tata niepełnosprawnego Piotrka:

„Była kampania, były obietnice i nadzieje na poprawę sytuacji materialnej rodzin opiekujących się niepełnosprawnymi od urodzenia. Minęły dwa lata „dobrej zmiany” i choć nadzieja wciąż jest, bo ona podobno umiera ostatnia, to sądząc po działaniach ekipy rządzącej ich wymiernych rezultatów nie dostrzeżemy w czasie tej kadencji…

28 września przed budynkiem Rady Ministrów zgromadziliśmy się po raz kolejny jako rodzice niepełnosprawnych dzieci ze swoimi postulatami: podniesienia zasiłku pielęgnacyjnego, który od 11 lat niezmiennie wynosi 153 złote oraz renty socjalnej wynoszącej 742 złote. I znowu spotkał nad ten sam mur obojętności. Niezależnie bowiem, kto sprawuje władzę, niepełnosprawni są ważni tylko dla opozycji i podczas kampanii wyborczej, gdzie liczą się wraz z rodzinami jako duży elektorat, którego łatwo omamić obietnicami, jak okazuje się bez pokrycia.

W ostatnich latach, jeszcze za rządów Platformy Obywatelskiej miały miejsce protesty rodziców niepełnosprawnych dzieci, które wspierali przedstawiciele ówczesnej opozycji, a dzisiaj partii rządzącej i bardzo mocno deklarowali swoje poparcie i zmianę sytuacji osób niepełnosprawnych wraz ze swym dojściem do władzy. Mocno wspierała środowisko niepełnosprawnych panie Rafalska i Mazurek (szczególnie podczas protestów w Warszawie), choć pierwsza z nich została ministrem i mogłaby wcielić swoje niegdysiejsze zapewnienia o wspieraniu niepełnosprawnych w czyn, to jakby o tym zapomniała. Zresztą nie ona jedna…Pozwolę sobie przypomnieć słowa prezesa Kaczyńskiego, które udało mi się usłyszeć podczas naszych dwukrotnych bardzo krótkich spotkań w Nowym Sączu, właśnie przed wyborami. Wtedy to wręczając mu petycję w sprawie pomocy dla niepełnosprawnych uzyskałem od niego słowa: „zmienimy to” i „tego wymaga humanitaryzm”. Oczywiście chodziło o trudną sytuację osób niepełnosprawnych. Niestety, od tego czasu realnie niewiele się zmieniło. Oddając głos w wyborach wierzyliśmy, jak okazuje się naiwnie, że los niepełnosprawnych i ich rodzin poprawi się. Z przykrością możemy stwierdzić, że obietnice polityków, niezależnie jakiej opcji składane publicznie w walce władzę mają jedynie propagandowe znaczenie. A przecież władza powinna być dla ludzi, dbać o nich, szczególnie tych najbardziej potrzebujących i niesamodzielnych.

Chciałem przekonać się, czy górnolotne słowa wygłaszane w przestrzeni publicznej mają jakieś odzwierciedlenie w czynach, zwróciłem się do wszystkich posłów Prawa i Sprawiedliwości z Nowego Sącza: panów Dudy, Mularczyka, Naimskiego, Leśniaka oraz pani Borowskiej ( obecnie Zielińskiej) z partii Kukiz”15 mających swoje biura poselskie w Nowym Sączu z pismem przedstawiającym trudną sytuację niepełnosprawnych oraz ich rodzin, zadając na końcu jedno pytanie: Jakie podejmie Pan/Pani działania w celu poprawy sytuacji materialnej osób niepełnosprawnych. Starałem się przekazać pisma osobiście, umawiając się na dyżury poselskie. Posłowie umawiali się na spotkania, poza posłem Leśniakiem, który chyba zapomniał kim jest poseł i kogo reprezentuje. Stwierdził, że rzadko bywa w Nowym Sączu. Warto dodać, że pan poseł wykazuje jednak zainteresowanie osobami niepełnosprawnymi, gdyż pojawił się na pięć minut w Krakowie podczas konsultacji regionalnych programu „Za życiem”. Po przywitaniu gości i zrobieniu pamiątkowych zdjęć, jego zainteresowanie nagle się skończyło, wyszedł i już nie wrócił. Na ręce posłów i pani sekretarki złożyłem pięć petycji, otrzymałem dwie grzeczne i bardzo ogólne odpowiedzi: od posłów: Naimskiego i Dudy. Pozostali od wiosny milczą do dziś…Zdaje się jednak, że osoby niepełnosprawne nie są przewidziane jako petenci biur poselskich sądeckich posłów, gdyż żadne nie jest przystosowane do ich potrzeb – znajdują się na piętrach, w miejscach niedostępnych dla osób poruszających się na wózkach, co zresztą nie jest zgodne z obowiązującym prawem. Naiwnością jednak jest liczenie na pomoc posłów, którzy, jak wynika z rozmów przeprowadzonych z nimi nie mają pojęcia o wysokości zasiłku pielęgnacyjnego, czy renty socjalnej. Posłowie obecnie rządzącej opcji, za życiem opowiadają się owszem, szczególnie nienarodzonych chorych dzieci, najczęściej w świetle kamer i tam demonstrują swoją troskę i zaangażowanie, pięknymi słowami dyskredytując swoich politycznych oponentów. Szkoda tylko, że nie starcza im wyobraźni i dalekowzrocznego myślenia, że chore niepełnosprawne dziecko staje się dorosłym niepełnosprawnym…Niestety, wtedy zainteresowanie polityków zupełnie maleje, odwrotnie proporcjonalnie do potrzeb osoby niepełnosprawnej.

Co prawda powoływane są coraz to nowe komisje, trwają regionalne konsultacje programu „Za życiem”, a z drugiej strony sytuacja niepełnosprawnych wciąż jest taka sama, jak była. Wydaje się więc, że to pozorne działania, mające na celu odłożenie w czasie podjęcie konkretnych decyzji. Szumnie przeprowadzane konsultacje, które niczego nie wnoszą trwają i kosztują. Potem przyjdzie czas na opracowanie wniosków i rozpocznie się nowa kampania wyborcza i nowe obietnice…Posłowie swoje podwyżki i nagrody otrzymują bez zbędnych dyskusji. Dlaczego rządzący nie podniosą tak haniebnie niskiego zasiłku pielęgnacyjnego w wysokości 153 złotych miesięcznie, którego kwota nie zmieniła się od 11 lat? Jak się ma ta suma do uposażeń poselskich, choćby za udział w jakiejkolwiek komisji? Można porównać: miesięczny zasiłek pielęgnacyjny to około godzina pracy w komisji poselskiej. Gdzie tu sprawiedliwość i humanitaryzm?

Rodzic niepełnosprawnego dziecka, który rezygnuje z pracy może otrzymywać tzw. świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1400 złotych miesięcznie jako rekompensatę za utracony zarobek. 1400 złotych – tyle powinno wystarczyć na utrzymanie rodzica i niepełnosprawnego dziecka…Można tylko powtórzyć słynne już pytanie, jak żyć? Zdarza się, że rodzic samotnie wychowuje dziecko, czasem i dwoje. Zresztą nawet w pełnych rodzinach, gdzie jeszcze jeden z rodziców pracuje, dochody takiej rodziny są zazwyczaj bardzo niskie w stosunku do ponoszonych wydatków. Oprócz tego, że rodzina musi normalnie funkcjonować; czyli płacić rachunki, spłacać kredyty, kupować żywność dużą część dochodów pochłaniają wydatki na paliwo, czy eksploatację wysłużonego pojazdu, który jest niezbędny w dowozie dziecka na rehabilitację lub często odległej placówki medycznej. Zakup „nowego – starego” pojazdu staje się nie lada wyzwaniem dla rodziny. Dziecko dorasta i staje się dorosłą osobą niepełnosprawną. Otrzymuje wtedy rentę socjalną w wysokości 741,35 złotych miesięcznie….

Można zadać retoryczne pytanie: Czy Wam politykom nie jest tak po prostu głupio? Walczycie Państwo w Sejmie o życie, ale nie pomagacie tym, którzy już żyją i to w coraz trudniejszych warunkach…Rodzice niepełnosprawnych dzieci, bez wielkich słów i medialnej otoczki opowiadają się za życiem każdego dnia. Pomóżcie im i w końcu popatrzcie nie tylko na siebie i swoje partyjne interesy, ale na potrzebującego człowieka, bo prezesem, posłem, ministrem, premierem się bywa, a człowiekiem się jest….”