Super ZESPOLaki! To dla NICH Kapela Ciupaga zagrała a Mgr Mors zmalował mural

Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 60 tysięcy osób z zespołem Downa. Ich życie nie zawsze jest narysowane w kolorowych barwach. Jednak ich rodzice i opiekunowie robią wszystko, by dzieci znalazły sposób na funkcjonowanie w społeczeństwie oraz miały możliwość godnego życia, kiedy zostaną na świecie sami.

„Super Zespolaki” to wspaniała grupa wsparcia stworzona dla rodziców dzieci z zespołem Downa na Sądecczyźnie. Założycielką grupy jest Anna Danek z Nowego Sącza, wspaniała mama dzielnego Leo.

–Pomysł na założenie „grupy wsparcia” dla rodziców zrodził się na korytarzu u lekarza. To właśnie tam spotykałyśmy się wraz z innymi mamami i wymieniałyśmy poglądami, doświadczeniem i radami. Nazywamy się Super Zespolaki i nieformalnie działamy od roku– mówi Anna Danek –Wiem bowiem z doświadczenia, że na wieść o tym, że nasze dziecko jest bogatsze o jeden chromosom, większość z nas popadała w mniejszą bądź większą rozpacz. Bardzo potrzebna jest wtedy rozmowa z rodzicami, którzy mają dzieci z Zespołem Downa i mogą nam służyć wskazówkami popartymi własnymi doświadczeniami. Dzięki takim rozmowom pojawia się nadzieja i chęć działania. To nasze drugie spotkanie. Frekwencja nie jest za duża, ale wierzę, że z każdą następną inicjatywą będzie nam łatwiej. Wpadłam także na pomysł, aby dzisiejszy dzień uwiecznił Mgr Mors wykonując mural na ulicy Węgierskiej. Udało się. Projekt przeszedł nasze najśmielsze oczekiwania. Dwie różne skarpetki będące symbolem #niedopary a więc dzieci z zespołem Downa możemy podziwiać przy ulicy Węgierskiej. Zespół Downa nie może być tematem tabu.

Dzisiaj (21 marca), w Światowy Dzień Zespołu Downa „Super Zespolaki” spotkały się w Ufolandzie w Nowym Sączu na wspólnej zabawie integracyjnej. Odwiedziła ich Kapela Góralska Ciupaga, która dała niezwykły koncert. Radość dzieci i ich rodziców była ogromna.

–To wspaniały czas –mówiła jedna z mam –chwila, gdzie możemy tak naprawdę odetchnąć i spotkać się w swoim gronie. Nie będziemy ukrywać. Nie zawsze jest kolorowo. Nie wiemy co przyniesie następny dzień. Nie da się nic zaplanować. Oczywiście rehabilitacja to stały punkt programu. Długie i żmudne wizyty, konsultacje i ćwiczenia. Te trudy wynagradza nam uśmiech naszych dzieci. Proszę mi wierzyć, że mając dziecko z zespołem Downa docenia się każdy krok i każdy postęp. To odkrywanie kolejnych, nie do końca znanych nam przestrzeni. Codziennie uczymy się akceptować to, czego nie można zmienić. Pracujemy nad elementami, które możemy rozwijać i trenować. Na pewno doceniamy więcej, cieszymy się z każdego sukcesu, nowej umiejętności, ponieważ u dzieci z niepełnosprawnością intelektualną życie to ciężka i mozolna praca.

Dzieci z zespołem Downa jeszcze bardziej potrzebują miłości i akceptacji. Ich rodzicom należy się z kolei pomoc i wymiana doświadczeń. Dzięki temu, zamiast pytać, „dlaczego my?”, można zacząć zastanawiać się, co da się zrobić.

Grupa wsparcia „Super Zespolaki” to grupa rodziców, którzy różnią się prawie we wszystkim.  Różnorakie mają wizje codzienności, rozmaite stawiają sobie cele, Mają jednak coś co je łączy – dzieci z trisomią 21. W związku z tym przez życiową przygodę chcą przejść razem, bo w grupie jest raźniej. W drużynie jest wsparcie i dobre słowo.