Anna Dymna spotkała się z Podopiecznymi Fundacji Ichtiozis z Barcic

Państwo Jakub i Barbara Owsianka z Barcic, rodzice 17-letniego Piotrka cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną zwaną „rybią łuską”, założyli Fundację Ichtiozis. Chcą, aby organizacja była formą grupy wsparcia dla chorych. Właśnie w Barcicach odbywa się pierwsze spotkanie, na które przyjechali chorzy z całej Polski. Gościem honorowym była Anna Dymna,  aktorka teatralna i filmowa, działaczka społeczna, założycielka i prezes Fundacji „Mimo Wszystko”. Celem spotkania jest edukacja, integracja oraz wzajemna wymiana doświadczeń pomiędzy ludźmi cierpiącymi na tę rzadką chorobę.

Blisko 50 osób, między innymi z Gdańska, Niemiec, Wrocławia, Rawicza, Białegostoku, Kołobrzegu, Warszawy, Lęborka czy Mielca przyjechało do Barcic, aby tutaj znaleźć pomoc i przyjaciół, którzy zmagają się z cierpieniem.

-To jest pierwsze spotkanie Fundacji, która działa od lutego. Inicjatorem był mój mąż –mówi Barbara Owsianka –spotkanie, które trwa 3 dni to przede wszystkim wymiana doświadczeń i integracja.

–Takie spotkania są konieczne. To jest niemożliwe, aby tacy ludzie byli osamotnieni z tymi chorobami –mówiła naszemu portalowi Anna Dymna, aktorka teatralna i filmowa, działaczka społeczna, założycielka i prezes Fundacji „Mimo Wszystko” –to są często choroby, na których lekarze się nie znają. Ci ludzie są zupełnie samotni i bezradni. Jedyne wyjście dla nich to własnie takie spotkania, gdzie mogą się poznać i wymienić doświadczeniami. Jak będą razem to będą mogli walczyć o swoje prawa. Będą mogli robić kampanię na rzecz tego, że są to choroby piętnujące. Te dzieci często są wyśmiewane i wyzywane w szkołach. Ważne, żeby byli razem i mieli wokół siebie przyjaciół. Wtedy nabiera się odwagi by żyć. To zależy bardzo często od nas samych. Przykre jest to, że to dopiero rodzice i chorujący ludzie zaczynają o sobie myśleć. Przecież ta choroba nawet nie jest wpisana do chorób rzadkich. I to jest okropne, bo oni nie mogą walczyć o żadne prawa, refundacje, dużo gorzej jest uzyskać orzeczenie o niepełnosprawności. Dobrze, że powstała taka inicjatywa. Co prawda jest to młodziutka Fundacja (założona w lutym tego roku -przypis red.) ale już ma wielu przyjaciół i będą mogli razem bombardować władze i PFRON. Przyjechałam na zaproszenie Fundacji i chociaż nikim nie jestem to zawsze mogę im jakoś pomóc. Mogę zrobić o nich program i ich działalności. Takich ludzi trzeba wspierać. Na rzadkie choroby nie ma popytu. Ja się zastanawiam, dlaczego tak jest przecież im bardzo łatwo można pomóc. Leczenie tej choroby nie kosztuje miliony, Oni potrzebują czuć, że ktoś przy nich jest i to jest bardzo istotne. Wierzę, że wokół nich pojawią się nowi dobrzy ludzie, którzy zechcą im pomóc. 

W spotkaniu uczestniczył burmistrz Starego Sącza Jacek Lelek, lek. Agnieszka Kalińska-Bienias z Kliniki Dermatologii z Warszawy i Magdalena Woźniak z firmy Wiśniowski.

Fundację wspiera firma Wiśniowski. W spotkanie zaangażowali się także nauczyciele i dyrekcja Zespołu Szkół w Barcicach.